Världens Bästa Jacob

Jag lyckades att hålla Jacob vaken tills det va dags för sin sömn-EEG klockan 13 idag men gud va trött han va..
Vi slapp alla dessa elektroder och sladdar och tejp på huvudet för nu hade dom fått en storlek mindre på mössorna. Jacobs huvudmåt är 42 och den storleken han hade va 38-44. Dom andra gångerna vi varit där så har dom inte haft den minsta storleken utan då va minsta 45 så då har vi fått tejpa fast elektroderna istället och det tar ju sin tid..
Mössan han fick va rosa hehe - mycket fint på min kille ju =)
Han va så söt så =)

Han somnade hyffsat snabbt men fick bara sova i 30 minuter stakaren =/
Precis innan han skulle väckas så skulle dom blinka med en lampa i 190 men det reagerade han inte på för fem öre, inte som han visade iallafall. Men det sa hon också att det nästan aldrig är något barn som reagerar på det när dom sover.
Nu får vi vänta en veckas tid sen får vi svar.

Nu har Jacob fått vila, så trött som han va så har han sovit 2 timmar nu ikväll.
Han har precis vaknat så nu ska jag mysa med honom sen ska vi ta lite julkort på honom =)
Älskar JULEN!!!!

Gick jag upp i morse =/
Halv 7 ringde klockan och det är ju för hundan beckmörkt ute vid den tiden ju! Inte meningen att man ska vara vaken då ju..
Men i och med att vi ska på undersökningen idag så va vi ju så illa tvungen och nu ligger Jacob här brevid i soffan och gäspar trött men han får allt hålla sig vaken... Det bästa av allt ät att jag också får sova under Jacobs undersökning =D och det ska bli såå skönt....
Om en timme ska vi börja klä på oss och bege oss till sjukan, undersökningen är klockan 13 men jag måste få i honom mat innan och få honom att känna sig lite som hemma med nalle och egen filt. Vill ju inte stressa för det känner Jacob av och då kan det bli lite svårt att få honom till att sova..
Undra om han kommer att få elektroder på huvudet eller han får en mössa med elektroder? Sist va hans huvud för litet och jag tror att det är det fortfarande men jag är inte säker, det hade varit skönt om han kunde ha mössan för det går mycket snabbare då så att vi kan få sova =)

Men nu måste jag gå så att jag kan underhålla min son så att han inte somnar ifrån mej, det är nämligen inte långt ifrån =/

Puss puss

Det va ju sista dagen idag som vi kunde komma så jag va bombsäker på att rummet va fullt när jag skulle dit men nej då det va ingen i vänterummet alls =)
Så jag fick komma in direkt men när vi kom ut så va rummet fullt haha så det va tur att jag kom som jag gjorde så att jag slapp sitta och vänta en massa..
Hon som gav Jacob vaccinationen va samma tjej som jobbade på neonatal den dagen som vi egentligen skulle bli utskrivna men blev inlagda igen då läkaren tyckte hon såg krampor på Jacob, hon är även dotter till en av mina kollegor som gått i pension så jag skickade en liten hälsning som jag vet att hon kommer att bli glad för =)
Jacob fick en halv dos pga att han vägde så lite och han blev lite ledsen men inte så farligt, tror det berodde mest på att han va trött. Fick sitta kvar i väntrummet i 20 minuter för att se så att han inte reagerade på sprutan men det gjorde han inte.
Men under tiden som vi satt där så fick man sig små tankeställare om hur Jacob kommer att bli i framtiden =/
Där fanns 2 flickor där som va så lika Jacob till sättet och utseendet. Man har liksam aldrig tänkt att barn med cp-skada att dom har speciella kännetecken men det har dom verkligen men om man inte känner någon eller vet någon som har det så är det riktigt svårt att se det..
Jag glömmer aldrig när en bekant sa till mej att hon tyckte att det såg ut som om Jacob hade en cp-skada, hon menade självklart inga illa med det utan mer att hon jobbade med en pojke som hade en cp-skada och att Jacob hade vissa utryck som va typiskt cp-skada och när hon sa det till mej så visste jag inget om det alls och sa att nej det har han inte, inte vad jag vet men det tror jag inte...
Dagen efter fick jag diagnosen Cerebral Pares......
Och i dagens läge så kan jag också se på andra om dom har en cp-skada eller inte (kanske inte alla) men i det väntrummet där vi satt idag fanns det 3 flickor och 3 pojkar och 3 av dom i det rummet hade en cp-skada, min son plus 2 av flickorna..

Ja shit, det känns som om man knappt existerar när dagarna bara flyger iväg.. Jag menar, va har jag gjort denna veckan som gjort att det knappt märkts att veckan varit?
I måndags så hade vi logopeden här som filmade oss när jag matade Jacob och även testade vi att ge Jacob vatten med förtjockningsmedel i mugg när han satt upp vilket gick hyffsat bra =) och har druckit vatten till varje måltiden efter det och måltiderna har gått mycket bättre, dock väldigt små måltider men utan gnäll.. Min syster kom hit med Elias.
I tisdags så va vi och träffade överläkaren Beata och där blev en hel del bestämt som ni kan läsa <HÄR>
I onsdags så skulle vi gått till sjukhuset och tagit influensavaccination på Jacob men då jag va barnvakt till Elias så fick vi hoppa över det. 
På torsdagen så kom Lisa hit och passade Jacob medans vi åkte till komvux för lite information och få lite papper så nu ska jag bara skriva in ansökningen på nätet och hoppas på att jag får läsa dom ämnena som jag vill =) Innan vi åkte till komvux så mötte vi upp Tess som tog över Elias. Min syster håller på med körkortet så hon har behövt en del hjälp med den minsta killen. Den stora har varit på dagis.
Idag har min syster också lämnat oss men jag antar att hon kommer att vara här nästa vecka också hehe.
Idag blir det influensavaccination för Jacob istället så vi ska vara där mellan 13-16 så jag tror vi går dit till 2 idag.
Ja dagarna bara flyger iväg.

Har varit barnvakt idag också =) mysigt med lille Elias på besök men imorgon försvinner han ifrån oss =/
Skulle igentligen ha honom på fredag också men det blev ändrat tyvärr men jag får ha älskade Villiam istället hehe dubbelmys =) Då lär pippi gå varm på tvn hehe..

Tänkte bara slänga in lite info angående min son =)
Sen Jacob har tömt magen så har han inte kräkt - har bajsat normalt idag också =)
Sen Jacob börjat dricka vatten vid måltiderna så har han ätit utan gnäll (så gott som det iallafall)
Han har dock börjat krångla med näringsdrycken, vill inte dricka den riktigt.. Men det går lite iallafall..

Glömde att skriva i förra inlägget att jag fick massvis med beröm av doktorn för hur jag tog hand om Jacob =D
Hon tyckte att jag verkade så kunnig men det är väl för att man jobbar inom vården antar jag... Inte för att jag själv tycker det men det är ju bara till att sträcka på sig och ta emot av berömen =)
Och så tyckte hon att Jacob visade sådan glädje och lycka trotts sin svåra sjukdom. Jag vet inte hur många gånger som hon avbröt sig själv med att utbrista hur söt hon tyckte att han va =) hon till och med kom av sig med jämna mellanrum för att hon titta på honom hela tiden hehe.. Sen kröp hon ner på golvet och pratade så lungt och stilla med honom och Jacob bara tittade på henne med ett leende på läpparna sen tog hon upp honom i famnen och pussade honom i pannan =) det va så härligt att se.. Även om alla är otroligt snälla och måna om Jacob så är nog doktorn den enda som pussat honom hehe dom andra har mest kramat honom.. Det kändes otroligt bra att se det =)

För övrigt så har Jacob varit en liten gnällfis idag men det får man ta ibland. Han är ju snäll för det mesta och man kan ju inte vara på topp jämt hehe.. Imorgon är en ny dag =)


Haha glömde en sak till om igår hehe.. klockan va väl halv 6-6 och här va verkligen massa stök och stoj och jag hade lagt Jacob i soffan medans jag skulle kolla upp en sak på nätet och ett tu tre så säger min syster till mej "jag tror att din son har somnat Linda"
Och mycket riktigt där sov han, mitt i allt stök och barnstoj och han sov som en liten ängel =)
Så då fick han vara mammas fotomodel istället hehe =)



Nu gick jag och la mej =)

Puss puss

Har inte så mycket tid för bloggen idag för jag har varit barnvakt till systers minsting och så har vi varit på doktors besök i eftermiddags..

Lite snabbt bara vad som blev bestämt:

1. Remis skickad för operation till knapp (sond)
2. Ska göra en EEG undersökning snart
3. Ska röntga halsen under tiden som han äter för att se om han sväljer fel
4. Ska få utskriven losec för magsyran (hans mage kan bli helt fördärvad så som han kräker)
5. Har ökat hans epilepsimedicin 4+4+4 istället för 3+3+4 som innan
6. Ska hjälpa Jacob att tömma sin mage sedan ska han få laktulos 3ml 4x dagen (magen är tömd idag =D)
7. Jacob hade gått ner i vikt åter igen ( 100gram) så ny tid ska bokas till dietisten igen........
(jag tror det va allt men Beata skulle skicka papper till mej om vad vi gått igenom)

Fick även pratat med kuratorn angående mitt vårdbidrag och hon tyckte att det va hur konstigt som helst att jag fått så lite men nu har vi bokat en tid till oss så att hon kan hjälpa mej med överklagan. Ska dit näst nästa vecka...

Tänkte bjuda på 2 videoklipp =) 1 när Jacob dricker vatten och 1 när han dricker smoothies =)
Det är ju en del kladd och spill men va gör det? Han dricker iallafall =D


Dricker vatten för andra gången ur mugg och han gillar det..


Dricker smoothies för första gången och han gillade det också =)

Grattis mammas prins =)

Så här bra leker han i dagens läge =)



puss puss

Då har vi måndag igen, veckorna bara springer iväg..
Men skönt är väl det =)

Jacob fyller 17 månader idag - GRATTIS!! Snart 1½ år ju - shit!

Idag har vi haft logopeden här som filmade in Jacob när han åt. Jacob va så snäll så, knappt inget gnäll men det är väl så när det ska filmas in =/ Men men.. 3 skedar sen kräkte han men utan en min, inte det minsta sur så vi fortsatte med maten och kryss i taket så fick vi i hans mat.. Han åt inte så mycket för sen blev han för trött så vi fick avsluta.  typiskt att han ska visa sin braiga sida då får dom ju aldrig riktigt se hur han egentligen är.. Provade att dricka ur en näsmugg, vatten med förtjockningsmedel och det funkade fasiken bra =) Asså han fick kanske inte i sig så mycket man han gillade att dricka ur den, smaskade massa med tungan gjorde han.. Så en sådan skulle Ann-Sofie beställa till oss. Tyvärr så finns den bara i rosa men va gör det, den ska ju användas till att dricka med så va gör det att den är rosa.. Lika bra att vänja sig hehe =)

Anledningen till att dom filmar Jacob under tiden när han äter är för att nu ska logopeden sätta sig ner och kolla igenom filmen ordentligt och försöka se hur han sväljer. Och sen kommer dom att spara filmen som dokumentation så att andra inom hab ska kunna kolla typ dietisten eller någon annan. Kan u bli lite jobbigt om alla som vill se hur Jacob äter ska vara med här hemma och kolla =/ Lika bra att filma..
Hon filmade även in Jacob när han lekte med sin leksak, som hon ska visa special pedagogen Lena - hon kommer att bli så glad vet jag =) Fast inte lika glad som JAG!!

Annars idag så händer inte så mycket, Emma kommer hit =) Hon skulle egentligen jobba ikväll men måndagar brukar vara lugna så hon behövdes inte så nu kan hon vara här hela kvällen =) - roligt! Hon kommer nog när som helst..

Puss puss

Jacob har varit liten fotomodel idag - ovanligt ;) hehe
Men jag har varit lite dålig på att lägga upp nya bilder och anledning är till att det tar sån tid oftast så man orkar helt enkelt inte men nu håller jag på att ladda upp en video på Jacob (såklart) där han för första gången tar en leksak och för den mot sig =) Den får ni se snart!
Men nu lite bilder från idag =)

Hej alla söta =)

Lite mer glädje nu för Jacob har fått behålla dom 2 sista måltiderna - skönt!
Annars har det inte hänt något speciellt idag, har precis lagt Jacob och han somnade på 2 röda ;)
Härligt när han gör det för det finns inget värre än när han ligger där inne och bara gnäller för att han inte kan sova men det har det faktiskt blivit ändring på nu när han är uppe så häe sent.
Och så är han ju så UNDERBAR snäll och go på kvällarna så han hade gärna fått vara vaken ännu längre men här måste jag sätta lite gränser så att jag själv kan få lite egentid =)

Har suttit lite på ellos och tittat och nu har dom äntligen fått in tomtekläder och finkläder till jul så nu är jag snart färdig till att beställa.. I år ska jag vara tomte för förra året va han peppakaka ju kommer ni ihåg min kille hihi sötis han va i sin lilla dräkt och titta inga tänder i munnen heller hehe så söt!!

Ska se om jag kan hitta lite annat smått och gott..

Puss puss

Det blev tyvärr ingen middag för min son och varför behöver jag knappt tala om..
Nu ligger han och vilar efter det jobbiga och kanske när han vaknat igen så kan jag försöka ge honom lite pasta och köttfärssås...

Puss

Igår efter Snozel så mötte jag upp Emma vid affären för att handla lite till resan.
Sen följde hon med hem - slutade med att hon sov över för hon orkade inte gå till bussen hehe..
Men iallafall när vi skulle käka kvällsmat så satt Jacob med vid bordet så Emma började leka med honom och hans tuggleksak..
Roligt hade vi och Jacob gillade det också =)

Igår så va vi på något som hette Snozel.
Vet inte riktigt hur man ska förlara det mer än som "sinnesrum"
Dom har 5 olika rum som dom inrett på olika sätt.
Ett rum hade dom som skogsrum men vattenfall olika skogsläten och massa träd och så.
Ett rum hade dom som ett stort bollhav - ett gigantiskt bollhav.
Ett rum hade dom som havsrum fast där va upptaget så där kunde vi inte titta.
Ett rum hade dom som svarta rummet - Hade ett bollhav där med bara det att bollarna ändrade färg hela tiden.
Men det bästa rummet enligt både mej och Jacob va det vita rummet. ALLT va vitt förutom alla lampor som va i olika färger. Rummet va det största och hade massa madrasser på golvet och säckosackar fanns där och en häng-gunga och en vattensäng. Jättemysigt va det och Jacob gillade det..

Så nu ska jag bara gå en introduktionskurs sen får jag gå dit själv och när jag vill och kostnadsfritt =)
Ska bli spännande..

Nästa gång jag ska dit så ska jag ta med kameran så ska jag visa hur det ser ut..

Det roliga är att sen vi flyttade hit så har jag velat inreda mitt rum i vitt och nu vill jag det ännu mer för gud va avslappnande det va i det vita rummet =)

Ja då tittar den fram =)

Nervös va jag!
Det va bara in på rummet slänga av alla kläderna på Jacob och la han på vågen! Vågade inte titta förrän dietisten sa att det va bra!
Tittade och vågen hade stannat på 8005 gram!! YES!! (innan 7620)
Då va vi på rätt väg igen =) Så nu hoppas vi att det fortsätter så här =)
Nästa gång vi ska väga är den 28/10 och jag hoppas att det fortsätter med ökning av vikten..
Men det känns helt j*vla underbart att han gått upp fast att han kräkt så mycket som han gjort den senaste tiden..

Sen satt vi och gick igenom om vad jag ger Jacob i mat och dryck under en hel dag vilket vi alltid gör när vi träffas.. Ska försöka få i honom den smaksatta näringsdrycken mellan måltiderna så att han får i sig ytterligare..

Men även om Jacob har ökat lite i vikt nu så är dom fortfarande inte nöjda med hans vikt för övrigt för Jacob väger alldeles på tok för lite för sin ålder så dietisten kom med förslag att sätta knapp i magen på honom (så han kan få mat därigenom) och jag har verkligen varit emot det hela tiden och sagt att jag verkligen inte vill för att riskera att Jacob slutar att äta helt.. Har haft en känsla om att ifall han får knapp så så fort han kanske bråkar lite med maten så ger jag honom det genom sonden istället..
Men så kan man ju inte tänka har jag kommit fram till för jag måste ju se till min sons bästa och behöver han all näring han kan få så vore ju det bästa med knapp där jag kan ge honom det utan att han vill..
Alltså jag ska inte sluta mata honom - ALDRIG kommer det att hända!!
MEN efter att han har ätit så ska jag ge honom lite extra genom knappen.. För han behöver mer pga sin sjukdom!
När man har en cp-skada som Jacob så förbränner man så mycket mer än vad vanliga människor gör! Han spänner ju sig hela tiden och man kan väl typ säga som så - så mycket som Jacob spänner sig och förbränner är lika mycket som om jag skulle gå på gym och träna hela tiden och vem förbränner inte då... Och dom om träner behöver ju mycket mer mat än vad en annan behöver och därför behöver Jacob mycket mer än vad han vill ha i sig..
Och sen får man ju se det så här med att om Jacob blir sjuk så har han verkligen ingenting att ta på och kommer inte vilja att äta heller för vem vill äta när man är sjuk? Och då är det ju bra att ha knappen för då får han ju alltid i sig den mat och näring som han behöver..
Men jag har ett tag på mig att bestämma mej men det lutar åt ja.. Men jag har inte bestämt mej än.. Ska träffa doktern den 28/10 och då kommer vi att prata om det och då ska jag förhoppningsvis ha bestämt mej....

Nu har Jacob fått sin 6:e tand (tand nr23) där nere...


Så nu har han 3 uppe och 3 nere och den 4:e (Nr26) har snart kommit upp den med =)
Nu väntar vi bara på den 4:e där uppe (nr7) *kom då* ;)

Nu är jag så trött så det finns inte!
Har suttit nu i över en timme och skrivit mitt klagarbrev till försäkringskassan.. Ja där stod att om jag inte va nöjd med deras beslut så skulle jag överklaga och har dom sagt det så ja då jävlar ska dom få en arg mamma att klaga haha!!
För seriöst hur kan dom säga att barn i Jacobs ålder behöver samma uppsikt och att man gör lika mycket med dom? Det bevisar bara hur oalmänbildade dom är på det stället... Men men jag hoppas att mitt brev får dom att tänka om.. Nu har jag skrivit och jämfört allt med Casper som är 14 månader (mathildas bror) och det ät väldigt stor skillnad om man säger så!

Men nu är jag så trött så jag ska lägga mej!

Puss puss

Ps Tack så mycket Gumman för all hjälp ikväll!

Ps2. Jag köpte ingen ben&jerry glass idag *stolt*

God natt!